만성골수성백혈병과 같은 혈액암 진단을 받은 환자들은 질병과의 싸움을 계속하며 치료를 이어가고 있지만, 현행 산정특례 제도의 기준은 이러한 치료 현실을 충분히 반영하지 못하고 있다. 의료비 부담을 덜어주는 산정특례제도는 환자들에게 큰 도움이 되지만, 5년이 지나면 재등록이 제한된다는 기준은 여전히 불합리하다는 지적이 제기되고 있다. 이에 따라 치료 여부를 중심으로 재등록 기준이 개선되어야 한다는 목소리가 학계에서 나오고 있다.
산정특례제도의 현재와 문제점
산정특례제도는 희귀하고 중증의 난치질환을 앓는 환자들이 부담해야 할 의료비를 경감하기 위해 고안되었다. 이 제도에 따라 환자들은 진료비의 최대 10%만을 부담하면 되어, 경제적 부담을 크게 줄일 수 있다. 그러나 만성골수성백혈병 환자들의 경우, 5년이 지나면 특별한 조건 없이 재등록이 거부되는 현실에 직면하게 된다. 이들의 상태가 안정적이라 하더라도, 치료는 여전히 필요한 경우가 많아 제도의 현실성을 제고할 필요가 있다.
대한혈액학회는 이러한 문제를 해결하기 위해 지속적으로 재등록 기준의 개정을 요구해왔다. 2018년 산정특례 등록기준 개정 이후로도 여러 차례 공식 경로를 통해 문제점을 짚어왔지만, 제도는 개선되지 않은 채 유지되고 있다. 암환자들에게 필요한 것은 단순한 겉보기나 기간에 의해 판단되는 의료적 지원이 아니다. 치료 현실을 반영하지 못하는 기준은 환자들에게 또 다른 고통을 안긴다.
재등록 기준 개선의 필요성
5년이 지났다고 해서 모든 만성골수성백혈병 환자들이 치료가 완료되는 것은 아니다. 실제로 많은 환자들이 검사상 이상이 없다고 하더라도 지속적인 치료가 필요한 경우가 많다. 혈액암 환자들은 조직학적으로 잔존 암을 증명할 수 없더라도, 암의 완전한 치료를 위해 항암제를 계속 복용해야 한다. 즉, 산정특례 재등록을 제한하는 기준이 아닌 환자 개인의 상태에 맞는 맞춤형 의료 지원이 필수적이다.
제도의 개선이 힘겹게 유지 중인 환자들에게 얼마나 큰 도움이 될지를 기억해야 한다. 이러한 이유로, 재등록 기준은 단순 기준보다 환자의 치료 지속 여부, 상태 등에 따라 유연하게 적용되어야 한다는 주장이 힘을 얻고 있다. 환자 개개인의 특성을 고려한다면, 더욱 효과적인 건강 관리가 가능해질 것이다.
학회의 목소리와 앞으로의 방향
대한혈액학회는 지속적으로 산정특례제도의 비합리적 요소를 지적하고, 이를 개선할 필요성을 강조하고 있다. 제도 개선이 이루어지지 않는 한, 많은 환자들이 불필요하게 경제적 부담을 떠안게 될 것이다. 만성골수성백혈병 환자들이 의료적 지원을 지속적으로 받을 수 있도록, 학회의 목소리는 점차 커지고 있다.
학회는 5년 이상 치료를 이어가고 있는 혈액암 환자들에게도 산정특례 혜택이 지속적으로 유지될 수 있어야 한다는 입장이다. 이러한 주장을 바탕으로, 국가의 보건 정책이 보다 환자 중심적이고 포괄적인 지원으로 나아가야 한다고 강조하고 있다. 이는 결국, 국민 건강을 보호하고 관리하는 데 있어 더욱 효율적인 시스템을 갖추는 계기가 될 것이다.
Conclusion
산정특례제도의 개선은 현행 제도가 환자들의 치료 현실을 충분히 반영하지 못한다는 지적에서 비롯되었다. 만성골수성백혈병 환자들은 5년이 지나더라도 여전히 치료가 필요한 경우가 많아, 재등록 기준 역시 이러한 치료 지속 여부를 중심으로 조정될 필요가 있다. 대한혈액학회의 지속적인 개선 요구에도 불구하고 변화가 이루어지지 않는 것은 유감스러운 일이다. 제도 개선은 환자 개개인의 상황에 맞춘 더욱 세심한 지원과 배려로 환자들의 삶의 질을 크게 향상시킬 수 있다. 결국, 이는 국가 보건 정책이 보다 건강하고 안전한 사회를 만들기 위한 중요한 발걸음이 될 것이다.